Maria Isabel Bueso verliest mogelijk toegang tot levensreddende behandelingen als ze uit de VS wordt gedeporteerd

Met dank aan de familie Bueso

Maria Isabel Bueso werd gediagnosticeerd met een zeldzame en slopende genetische ziekte in Guatemala toen ze op 7-jarige leeftijd werd uitgenodigd naar de VS om deel te nemen aan een klinische test.

Niet alleen hebben de wekelijkse behandelingen van zes uur aan de Universiteit van Californië, het San Francisco Benioff Children's Hospital in Oakland haar in leven gehouden, maar de artsen zeggen dat Bueso, nu 24, heeft geholpen om de klinische test tot een succes te maken, waardoor de leven van patiënten zoals zij.

Nu zijn zij en haar moeder bang dat ze gedeporteerd kunnen worden en de toegang tot de behandeling zouden verliezen, wat tot haar dood zou leiden.



Er is geen plan B, zei de moeder van Maria Isabel, Karla Bueso, en merkte op dat de behandeling niet beschikbaar is in Guatemala. Ik kan niet eens denken aan de mogelijkheid dat dit niet is opgelost. We hebben het over iemand die deze behandeling nodig heeft om te leven.

Maria Isabel Bueso heeft de afgelopen 16 jaar in de VS gewoond met een medisch uitstel voor verwijdering, maar in augustus kregen zij en andere patiënten te horen dat het programma zou eindigen en dat ze 33 dagen hadden om het land te verlaten.

Haar zaak trok nationale aandacht en, na deNew York Timeshaar zaak benadrukte, kondigde de regering-Trump aan dat dit zou gebeurenzijn beslissing heroverwegen.

Maar de Bueso's hebben nog steeds geen instructies gekregen van immigratieambtenaren, het is onduidelijk of ze de deadline mogen halen, en ze maken zich zorgen dat patiënten zoals Maria Isabel nog steeds het land uit kunnen worden gedwongen door een immigratiebeleid dat gericht is op het aanscherpen van de beperkingen voor zowel gedocumenteerde als ongedocumenteerde immigranten.

Met dank aan Karla Bueso

Ik heb altijd het gevoel dat dit niet politiek is, maar een ethische kwestie, vertelde Karla aan News.

Dus terwijl hun immigratiestatus in het ongewisse blijft, hebben Maria Isabel en Karla besloten de aandacht te vestigen op patiënten van wie de verblijfsstatus nog steeds wordt bedreigd door de regering-Trump.

Vrijdag namen moeder en dochter deel aan een protest buiten het ziekenhuis. Georganiseerd door de California Nurses Association, een vakbond die meer dan 100.000 geregistreerde verpleegkundigen in de staat vertegenwoordigt, was de rally bedoeld om de aandacht te vestigen op Bueso en anderen wier gezondheid wordt bedreigd door de mogelijkheid van deportatie.

Dit is een gruwelijk voorbeeld van wreedheid, Wendy Bloom, een geregistreerde verpleegster in het kinderziekenhuis die de afgelopen 13 jaar heeft geholpen met Bueso's behandeling. Het is afschuwelijk en als verpleegster begrijp je de stress om dit te moeten doormaken en met een ziek kind om te gaan.

Voor sommige verpleegkundigen, waaronder zij die Maria Isabel hebben gekend tijdens haar behandeling, is de kwestie persoonlijk geworden.

We moeten altijd vechten om mensen zorg te krijgen, en het is verkeerd, zei Bloom. Er is momenteel een gebrek aan medeleven.

Maria Isabel Bueso werd als kind gediagnosticeerd met mucopolysaccharidose VI, ook bekend als MPS 6, een zeldzame aandoening die onder andere dwerggroei, troebel zicht, ademhalingsmoeilijkheden, compressie van het ruggenmerg en vergrote organen kan veroorzaken.

Degenen met MPS zijn niet in staat suikermoleculen af ​​te breken en worden zelden ouder dan 20 jaar. Maar sinds zijn deelname aan de klinische proef in 2003, is Bueso summa cum laude afgestudeerd aan Cal State East Bay en pleitbezorger voor mensen met zeldzame ziekten. Haar deelname aan de behandelingsproef leidde ook tot de goedkeuring door de Food and Drug Administration van Naglazyme in 2005, de eerste en enige behandeling voor mensen met haar aandoening.

Ari Allen / California Nurses Association

Verpleegkundigen protesteren vrijdag buiten het UCSF Benioff Children's Hospital.

Als Maria Isabel één infuus mist, zal ze meer gewrichtsstijfheid hebben, schreef haar arts Paul Harmatz dit jaar in een brief aan immigratieambtenaren, toen de familie hoopte hun uitstel van uitzetting te verlengen. Als ze terug zou keren naar Guatemala, zou ze geen toegang meer hebben tot de medicijnen en zou ze sterven.

Dus toen Karla Bueso vorige maand een telefoontje kreeg van haar advocaat die haar vertelde dat ze 33 dagen hadden om de VS te verlaten, was ze in shock. Ondanks het harde optreden van de regering tegen immigranten, dacht ze dat zij en haar dochter niet zouden worden getroffen.

Dit zagen we niet aankomen, zegt ze. We waren in shock. Isabel trilde en ik dacht dat ik die dag op de eerste hulp zou belanden omdat ze niet in orde was.

Nadat ze met haar advocaat had gesproken, was Bloom een ​​van de eerste mensen die ze vertelde, die de familie al 13 jaar kent.

Stel je voor dat je kind een ernstige ziekte heeft die zijn leven zal verkorten, en je krijgt een soort behandeling aangeboden, zei Bloom. Dan moet je je zorgen maken om uitgezet te worden.

The New York Times meldde:dat de Amerikaanse staatsburgerschaps- en immigratiediensten elk jaar 1.000 aanvragen voor uitgestelde actie voor medische problemen ontvingen. En hoewel de regering heeft verklaard dat er geen deportatiehoorzittingen zijn ingesteld voor mensen die brieven hebben ontvangen om het land te verlaten, hebben functionarissen niet gezegd of het mensen uitstel zal blijven verlenen om medische behandeling te krijgen en in de VS te blijven.

Voor Maria Isabel is de deadline 14 september.

Ze vertelde News dat ze probeert zich niet te concentreren op de deadline, maar hoopt dat haar zaak de aandacht kan vestigen op andere mensen wier immigratiestatus ook hun gezondheid en welzijn bedreigt.

Ik weet dat andere families door dezelfde situatie gaan, zei ze. Ze hebben medische hulp nodig en ik hoop dat er uiteindelijk een oplossing komt.


waar komt het jodelende kind vandaan?

Woensdag zal ze getuigen voor een congrescommissie in Washington, DC, over haar zaak. Ondertussen probeert Karla optimistisch te blijven over de vooruitzichten van haar dochter.



Ik heb nog steeds de hoop dat deze regering in hun hart kan kijken en dit kan oplossen, zei ze.

Meer hierover

  • Toen de Trump-regering kinderen van hun ouders scheidde, verergerde het hun trauma en PTSSAdolfo Flores 4 sep. 2019
  • Een asielzoekende moeder die een speciaal visum voor slachtoffers van geweld heeft aangevraagd, staat op het punt hoe dan ook te worden uitgezetAdolfo Flores 29 aug. 2019
  • Een nieuw Trump-beleid zou groene kaarten kunnen weigeren aan immigranten die gebruik maken van openbare voordelenHamed Aleaziz 12 aug. 2019